Lucia nació el 10 de Enero del 2004. Cuando sólo tenía dos meses, comparándola con su hermano mellizo, nos dimos cuenta que algo no marchaba bien, entrábamos en su cuarto porque ya estaban despiertos, Aarón enseguida se ponía contento, se movía , te tiraba los brazos. Lucia NO, hasta que no hablábamos no respondía con gestos, movimientos….
Algo pasaba, la llevamos al pediatra y aparentemente todo era normal, sus ojos eran normales. Para quedarnos tranquilos, nos fuimos al oftalmólogo. Después de muchas visitas, el diagnóstico era que tenía unas cataratas grandísimas. Con 6 meses la pusieron gafas. Estuvo muchos meses con ellas, porque al ser tan pequeña era muy difícil observar una mejoría.
Llegó un momento que yo me cansé de esperar, y fuimos a otro oftalmólogo. Aquí nos hablaron de una enfermedad llamada “Leber”. A mí me sonaba a chino, no sabía que quería decir hasta que salió la palabra “ceguera”. Lucia tenía solo 14 meses. Entonces es cuando te da un vuelco el corazón y piensas que eso tan horrible, no le puede pasar a tu hija. En este momento es donde empieza, sin duda, lo más duro de mi vida.
Fuimos a una prestigiosa clínica en España. Después de hacerla mil pruebas, con las dificultades que ello conlleva por ser tan pequeña, nos dicen que mi hija ve perfectamente, que no hay nada para preocuparnos.
Volvimos al oftalmólogo, no estábamos muy conformes, estaba claro que a Lucia le pasaba algo. Le pedimos alguna prueba más y nos remitió al neurólogo. Nos contó que ya había estudios sobre ello, y que en un plazo de 30-40-50 años, existirían los ojos biónicos. Me parecía muy bien, ¿pero tantos años tendrían que esperar las personas ciegas para ver?
Una vez en el neurólogo, otra vez más pruebas. No se me olvidará en la vida, la pusieron cables por toda la cabeza, mi niña, tan pequeña…, y unas gafas; la estaban haciendo un electroretinograma y unos potenciales evocados para saber si el nervio enviaba señal al cerebro. Mi niña, se movió como cualquier bebé en manos extrañas, y fue cuando ya empezamos mal. El neurólogo muy amablemente, me invitó a irme con mi hija si seguía moviéndose. ¡¡ PERO POR DIOS!! ¿Qué clase de médico infantil es éste?- pensé-.
Una vez finalizadas la pruebas, sin tan siquiera pestañear, me dijo con total indiferencia que mi hija era CIEGA, se levantó y se fue. Y allí nos dejó, solas. En ese momento me quería morir. Pero ¿por qué? No lo entendía. Ni una explicación, ni una pizca de humanidad.
Al salir de la consulta, el miedo se apoderó de mí. Llamé al oftalmólogo y no se atrevió a confirmármelo el también. Engañándome a mí misma, me fui a otra clínica. Fue entonces, cuando realmente, fui consciente de lo que le pasaba a Lucia. Un médico muy agradable, me dijo; -lo siento en el alma, pero no se gaste más dinero en consultas, su hija es INVIDENTE. Las pruebas que le realizó aquel médico tan desagradable, lo confirman.
El día 12 de Enero de 2005 mi vida se derrumbó. No sabía qué hacer, ¿por qué ella?, ¿por qué no la podríamos dar un ojo nuestro para que viera?
Intento ser fuerte porque tengo dos hijos y ellos ¡que saben!, pobres.
Fuimos a la Fundación ONCE y afiliamos a Lucia. La empiezan a dar estímulos, ya que al no ver, es todo táctil y sonoro. Lucia va creciendo, muy contenta junto a su hermano Aarón. Siguen haciéndole revisiones para comprobar que además de su enfermedad, el resto del ojo está bien.
Conocimos una asociación “Retina Madrid”, allí enseguida nos apoyaron y fue cuando se empezó a despertar una pequeña esperanza. Un día te hablan de una investigación sobre algo que puede hacer que los enfermos puedan llegar a ver. Todo comienza con unas pruebas genéticas, que fueron muy satisfactorias, ya que descubren cual es el gen que Lucia tiene mal, y que ocasiona su CEGUERA. Ese gen, tiene que ser estudiado ya que hay muchos. Tras varios meses el gen tiene tres mutaciones, de las cuales solo saben el resultado de dos. Tan solo hace unos días, nos confirman que tienen la tercera mutación.
Nuestra esperanza aumenta por momentos. Pero todo en la vida, tiene sus dificultades.
Necesitamos ir a Londres y EEUU, donde se están realizando investigaciones, allí estudiarán su caso para ver si es apta para continuar con el proceso, y ver si podemos obtener algún resultado positivo. Necesitamos ir y que la sigan haciendo pruebas.
Sabemos que va a ser un proceso muy largo, y costoso económicamente, ya que es una “enfermedad rara “ y no recibimos ayuda económica de ningún tipo para continuar con las investigaciones. Pero si hay la más mínima posibilidad de que Lucia, pueda llegar a ver, tenemos que intentarlo.
¡¡¡ LUCIA NECESITA TU AYUDA !!!
Somos una familia normal, con trabajos y sueldos que no nos permiten llegar al final del proceso, ya que todos los estudios, además, se realizan fuera de España, lo que incrementa las dificultades. Mi mayor preocupación ahora, es el dinero, no podré ayudar a mi hija sin ayuda económica.
Quiero decir que Lucia es una niña feliz, con sus limitaciones , pero feliz y alegre. Como cualquier niña de 5 años.
Quiero dar las gracias a toda nuestra familia, AMIGOS. Sólo puedo decir que no se cómo agradecer su apoyo y ayuda a tantas personas que a día de hoy colaboran con nuestra causa sin conocernos de nada.
GRACIAS
RAQUEL ALVARO SORIA
Agosto 2009 Villalbilla , Madrid